关于开展人类遗传资源调查工作的通知
冀科社函〔2021〕10号
河北省科学技术厅
关于开展人类遗传资源调查工作的通知
各市科技局，各有关单位：
为进一步全面贯彻《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》，根据《中国人类遗传资源管理办公室关于人类遗传资源调查工作的通知》要求，河北省科技厅将组织开展全省人类遗传资源调查工作，具体事宜通知如下：
一、调查目标任务以及对象范围
（一）调查目标
此次调查旨在全面了解和调研我省在人类遗传资源采集、保藏、利用、对外提供活动以及管理等方面的总体情况，加强人类遗传资源的监督和管理，保障人类遗传资源安全，促进人类遗传资源合理利用。
（二）主要任务
1.全面普查。全面调查我省各有关单位采集、保藏、利用、对外提供人类遗传资源的基本情况。
2.重点调查。摸清我省人类遗传资源分布情况，重点调查我省涉及重要遗传家系、特定地区人群、罕见病和大型队列研究等人类遗传资源分布情况。视调查情况，填报本地区重要家系和特定地区人类遗传资源，并组织开展登记工作。
（三）对象和范围
调查对象是全省涉及人类遗传资源活动的高等学校、科研院所、医疗机构和企业等法人单位。调查范围主要是2017-2019年涉及人类遗传资源的采集、保藏、利用、对外提供活动以及管理情况。国家规定的涉密内容不参加调查。
二、调查方式
（一）组织方式
河北省科学技术厅负责组织开展全省人类遗传资源管理调查，委托河北省计划生育科学技术研究院作为调查执行单位，具体组织执行我省人类遗传资源调查工作。
（二）调查方式
本次调查采取网上填报和实地调查相结合的方式。
1.网上填报。各法人单位注册并登陆人类遗传资源调查信息填报系统（http://222.171.203.214:8181)填报人类遗传资源管理基本情况调查表。
2.实地调查。针对省内开展人类遗传资源收集、保藏、利用、对外提供我国人类遗传资源频率较高的单位采取实地调查的方式，组织专家座谈，了解保藏单位保藏人类遗传资源来源、伦理审查、技术规范和场所、设施、设备和人员以及管理规范等相关内容。
三、调查工作部署
（一）各市科技管理部门
1.各市科技管理部门收到本通知后，梳理本地区涉及人类遗传资源相关活动的市级医疗机构、市属高等学校和科研机构、相关企业等法人单位，组织各单位注册并登陆人类遗传资源调查信息填报系统，填报人类遗传资源管理基本情况调查表。务必做到全省三级医院全覆盖、市级医疗机构和相关重点科研院所、企业全覆盖。其中各市的相关企业应包括但不限于附件1中所列重点企业名单。
2.各市涉及人类遗传资源相关活动的医疗机构、市属高等学校和科研机构、相关企业等法人单位，于1月31日前完成填报并在系统提交后，打印纸件3份，经法定代表人签字并盖公章后报送所在地科技管理部门。各相关单位如不涉及开展相关人类遗传资源活动，请据实填写调查问卷并按时提交并盖章报送。
3.各市科技管理部门要督促本地区各填报单位尽快完成填报并提交纸件。收集各相关单位填报的人类遗传资源管理基本情况调查表或相关说明等，并梳理形成本地区人类遗传资源调查情况汇总表（附件3），于2月1日前，一并报送省科技厅。
（二）省直有关单位、直报单位
涉及人类遗传资源管理活动的省属高等学校、医疗机构、科研院所等法人单位（省直有关单位、直报单位名单见附件2）收到本通知后，务必组织专人注册并登陆人类遗传资源调查信息填报系统（不得多人重复注册），认真梳理本单位相关情况，按要求填报人类遗传资源管理基本情况调查表。
各省直单位、直报单位应于1月31日前，完成填报并在系统提交后，打印纸件2份，法定代表人签字并盖公章后报送河北省计划生育科学技术研究院。
四、总体时间安排
（一）问卷填报阶段
全省涉及人类遗传资源相关活动的单位完成系统填报，并提交纸件。
（二）实地调查阶段
省科技厅组织专家组根据问卷调查情况和工作需要，赴重点地区、重点单位开展实地调查，进一步核实相关问题，掌握本地区重要遗传家系、特定地区人群、罕见病和大队列研究等特殊人类遗传资源的具体情况。
（三）总结阶段
1.核查整理。专家组采用系统核查、现场抽查和专项复核等方式进行信息核查，整理问卷调查表、实地调查的信息和数据。
2.咨询论证。专家组召开咨询论证会，就前期调查工作开展情况进行汇总梳理、重点问题分析，形成今后工作建议。
3.报告编制。专家组形成总结报告,根据实际情况组织开展我省重要家系和特定地区人类遗传资源信息申报登记。
五、有关要求
1.考虑当前疫情形势，各地各有关单位务必严格落实疫情防控要求，统筹开展相关调查工作。
2.为了保证调查信息的准确性，各有关单位务必指定专人负责在填报系统进行注册并填写调查表，防止多人填报、重复填报。
3.本次调查所使用的系统，为全国统一平台，填报过程中关于系统使用问题可咨询信息系统技术支持。问题咨询：赵添羽010-88225136；技术支持：卓子寒 010-82992083。也可加入填报系统QQ群咨询。
4.受疫情影响，本次调查不组织会议培训。针对此次调查工作，我们制作了视频培训资料。主要包括《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》、人类遗传资源调查信息系统使用及调查问卷填报、罕见病和重要遗传家系等方面内容的讲解。
各有关单位可登录河北省计划生育科学技术研究院官网（http://www.hbjsky.org.cn），观看学习人类遗传资源调查填报培训视频（1月18日后可查看）。各市科技局务必组织本地区有关单位学习培训，本次培训视频资料仅供本次调查使用，不得下载或扩散。
5.省科技厅、省计划生育科学技术研究院组织我省相关专家成立专家组，根据工作需要，开展实地调研，请各市、各有关单位予以配合支持。
六、联系方式
1.河北省计划生育科学技术研究院（调查执行单位）
联系人：闫 蒙 高章圈
联系方式：0311-87087058，87066098
通讯地址：河北省石家庄市新华区和平西路480号
2.河北省科学技术厅
联系人：王旭阳 苏裴裴
联系方式：0311-85872427，86252239
通讯地址：河北省石家庄市裕华东路105号科技大厦
附件：1.各市重点调研企业名单(包括但不限于名单中所附企业）.doc
河北省科学技术厅
2021年1月15日
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